Rett - Syndrom
Wie bereits erwähnt erkrankte Jennifer 1986 an dieser Krankheit. Sie ist seitdem zu 100 % schwerbehindert. Kann nicht sprechen und sehr schlecht laufen.
Sie ist trotzdem ein sehr fröhliches Mädchen, besonders gerne hört sie Musik, dann ist sie glücklich
Verlauf der Krankheit:
Jennifer wurde als augenscheinlich gesundes Mädchen geboren. Sie entwickelte sich ganz normal , lernte laufen ( mit einem Jahr ) und lernte sprechen. Mit anderthalb Jahren hatte sie einen Wortschatz der ihrem Alter entsprach ( Mama , Papa, Oma , Opa , Blume , Auto usw.)
Als Jennifer 1,5 Jahre alt war bemerkten wir jedoch eine komische Angewohnheit: Sie schlug sich immer mit der rechten Hand hinter ihr Ohr. Es sah so aus als würde sie winken, aber es war klar und deutlich zu erkennen das das was "nicht normales war". Sie wurde dann auch krank ( Lungenentzündung) und kam ins Krankenhaus. In diesem Zusammenhang machten wir die Ärzte dann auch auf die Auffälligkeit aufmerksam. Man riet uns dann zu einer Rückenmarkpunktion, um genauere Erkenntnisse zu erhalten. Wir willigten ein , obwohl es uns nicht leicht fiel, danach 24 Stunden still liegen ( was in diesem Fall natürlich , ans Bett gefesselt bedeutete , da man ein 18 Monate altes Kind natürlich nicht anders dazu kriegt 24 Stunden ruhig zu liegen).
Nach 24 Stunden wollten wir Jenny wieder hinstellen doch sie konnte immer noch nicht Stehen! Auf mein Drängen kam dann ein Arzt , der meinte er wäre bei der Punktion nicht dabei gewesen. Er untersuchte die Einstichstelle und ich konnte dabei 3 Einstiche erkennen, auf mein Nachfragen warum 3 Einstiche zusehen wären , meinte eine Schwester die bei der Punktion dabei war: " Ja ,die hat sich so gewehrt , da haben die nicht direkt getroffen".
Wir bekamen Jennifer also mit nach Hause , ein Kind was nicht mehr laufen konnte und sollten dann die Untersuchungsergebnisse abwarten.
Jennifer erholte sich zu Hause sehr gut und nach 3 Tagen konnte sie auch wieder stehen. Die Diagnose bekamen wir auch: MS - Multiple Sklerose. Wir waren baff.
Wir gingen zu unserem Kinderarzt ( der Jennifer seit Geburt betreute) und besprachen mit ihm das Untersuchungsergebnis. Er kam eindeutig zu dem Schluss , dass da was nicht stimmen kann. Absolut untypische Symptome für MS und er empfahl uns dringend eine 2. Untersuchung in einer anderen Klinik. Wir entschlossen uns dann Jenny in der Kölner Kinderklinik noch einmal untersuchen zu lassen.
Dort wurde eine nochmalige Punktion durchgeführt, diesmal unter Vollnarkose und Jennifer konnte auch nach 24 Stunden wieder stehen. Ergebnis der Untersuchung : Auf jedenfalls kein MS das konnte ausgeschlossen werden, aber was es ist: KEINE AHNUNG!.
Da standen wir also 2 Krankenhausaufenthalte und keinen Schritt weiter!
